ENTRE O DIAGNÓSTICO E A INCLUSÃO: a mielomeningocele na perspectiva
da subjetividade da ausência
Andrea Henriques Palhares
1
Terezinha Richartz
2
RESUMO
A mielomeningocele (MMC) é um tipo de malformação congênita da coluna vertebral
e da medula espinhal que pode provocar diversas sequelas físicas, motoras,
sensoriais e cognitivas, impactando significativamente a vida social e escolar da
pessoa com deficiência. Os avanços da neurocirurgia, pediatria, fisioterapia e demais
áreas da Saúde têm possibilitado que crianças com sequelas de MMC estejam
matriculadas na rede regular de ensino, convocando os profissionais da educação a
compreenderem não apenas as especificidades da deficiência, mas também os
desafios sociais, históricos e subjetivos que atravessam o processo de inclusão
escolar. Este estudo tem como objetivo refletir sobre a mielomeningocele na
perspectiva da subjetividade da ausência, problematizando os modos pelos quais a
deficiência, o diagnóstico e os discursos produzidos socialmente podem reduzir o
sujeito à sua limitação física e ao laudo que carrega. Trata-se de uma pesquisa
bibliográfica fundamentada em autores que discutem inclusão escolar, deficiência,
subjetividade e processos de exclusão social. A pesquisa aponta que, para além das
comorbidades e sequelas impostas pela MMC, faz-se necessário compreender que
muitas pessoas com deficiência historicamente tiveram suas identidades construídas
a partir da ausência e da incompletude. Nesse contexto, a inclusão escolar precisa
possibilitar que o aluno com deficiência seja reconhecido em suas singularidades,
potencialidades e formas próprias de participação social. Conclui-se que promover a
verdadeira inclusão implica romper com práticas que reduzem o sujeito ao
diagnóstico, valorizando a construção de práticas educacionais mais humanas,
acolhedoras e comprometidas com a emancipação da pessoa com deficiência.
Palavras-chave: mielomeningocele; inclusão escolar; produção de subjetividades.
ABSTRACT
Myelomeningocele (MMC) is a type of congenital malformation of the spine and spinal
cord that can cause various physical, motor, sensory, and cognitive sequelae,
significantly impacting the social and school life of the person with a disability.
Advances in neurosurgery, pediatrics, physiotherapy, and other areas of health have
1
Possui graduação em Psicologia e licenciatura em Psicologia pelo Instituto Cultural Newton Paiva. É
graduada em Pedagogia e em Educação Especial. Possui pós-graduação em Educação Afetivo-
Sexual, Supervisão Escolar, Educação Especial, Gestão Pública Municipal, Educação Inclusiva e
Psicopedagogia. É Mestra em Gestão, Planejamento e Ensino pelo Centro Universitário Unincor. Tem
experiência nas áreas de Psicologia Clínica, atendimento em Saúde Mental infantojuvenil, atuação no
CREAS, supervisão escolar, docência no ensino básico e superior e atendimento educacional
especializado. E-mail: andreahenriquespalhares@gmail.com. LatteS:
http://lattes.cnpq.br/9610707436484070. ORCID: https://orcid.org/0009-0008-2952-621.
2
Doutora em Ciências Sociais. Professora do Mestrado Profissional em Gestão, Planejamento e
Ensino do Centro Universitário Unincor. E-mail: terezinha@unincor.edu.br. Link do currículo Lattes:
http://lattes.cnpq.br/9610707436484070. Orcid: http://orcid.org/0000-0002-8872-1210.
enabled children with MMC sequelae to be enrolled in the regular education system,
calling on education professionals to understand not only the specificities of the
disability but also the social, historical, and subjective challenges that permeate the
school inclusion process. This study aims to reflect on myelomeningocele from the
perspective of the subjectivity of absence, problematizing the ways in which disability,
diagnosis, and socially produced discourses can reduce the subject to their physical
limitation and the diagnosis they carry. This is a bibliographic research based on
authors who discuss school inclusion, disability, subjectivity, and processes of social
exclusion. Research indicates that, beyond the comorbidities and sequelae imposed
by MMC (Multiple Musculoskeletal Disorders), it is necessary to understand that many
people with disabilities have historically had their identities constructed from absence
and incompleteness. In this context, school inclusion needs to enable students with
disabilities to be recognized in their singularities, potential, and unique forms of social
participation. It concludes that promoting true inclusion implies breaking with practices
that reduce the individual to their diagnosis, valuing the construction of more humane,
welcoming educational practices committed to the emancipation of people with
disabilities.
Keywords: myelomeningocele; school inclusion; production of subjectivities.
INTRODUÇÃO
Este artigo tem como objetivo discutir os principais desafios da inclusão escolar
do aluno com sequelas advindas da mielomeningocele, contribuindo para que os
professores possam compreende as principais características do quadro de MMC,
contribuindo assim com a verdadeira inclusão escolar e não somente a integração dos
alunos em espaços de aprendizagem. Conhecer a especificidade do aluno com
Mielomeningocele torna-se a possibilidade para criar ferramentas educacionais e
recursos de acessibilidade capazes de explorar as potencialidades individuais do
aluno, amenizando as fragilidades impostas pela deficiência.
Para além dos aspectos biomédicos, a mielomeningocele produz impactos
sociais, escolares e subjetivos que atravessam a constituição do sujeito com
deficiência. O diagnóstico, os laudos e os discursos institucionais historicamente
contribuíram para produzir práticas de normalização, exclusão e silenciamento das
pessoas com deficiência. Nesse contexto, discutir a inclusão escolar implica também
problematizar os modos pelos quais a escola, os saberes médicos e as políticas
públicas produzem subjetividades e definem quem pode ou não ocupar determinados
espaços sociais.
Para Crema (2022), a desinformação sobre a mielomeningocele ainda é muito
grande, sendo difícil determinar precisamente a incidência do número de crianças que
nascem com quadro de MMC por ano no Brasil. Entretanto, estimativas apontam que
entre 1 a 1,6 a cada mil crianças nascidas vivas tenham mielomeningocele.
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia
(FEBRASGO) no Brasil surgem cerca de três mil novos casos por ano, a incidência
do nascimento de crianças com MMC depende ainda de um recorte temporal e da
região que está em foco.
Estudos apontam que a causa principal para o surgimento da
Mielomeningocele está associada à deficiência do ácido fólico
3
durante a gestação,
diabetes e excesso de peso materno, deficiência de zinco, ingestão de álcool e outras
drogas durante o primeiro trimestre de gestação e fatores socioambientais, já que
existe um número maior de casos de Mielomeningocele em países com baixo
desenvolvimento socioeconômico (AMARAL, 2017).
A MIELOMENINGOCELE E SUAS IMPLICAÇÕES NO CONTEXTO ESCOLAR
A mielomeningocele (MMC) é um tipo de malformação congênita da coluna
vertebral e da medula espinhal, ou seja, é um tipo de defeito de fechamento do tubo
neural. Essa malformação congênita acontece logo no início da gestação e provoca o
surgimento de uma bolsa cística na coluna do bebê. A falha na junção da coluna
vertebral cria uma espécie de bolsa cística coberta de pele, dentro da qual estão as
meninges, a medula espinhal e as raízes nervosas, tudo exposto ao líquido amniótico.
O contato do líquido amniótico com a bolsa cística e principalmente a altura em que
ocorre a lesão serão determinantes para as sequelas e as comorbidades da MMC. A
altura em que a lesão ocorre é determinante para o surgimento das sequelas e
comorbidades que afetam a vida do recém-nascido. Estudos apontam que as lesões
localizadas na região do tórax maiores terão os comprometimentos motores, afetando
a capacidade de deambular e o uso de cadeira de rodas. (REDE SARAH DE
REABILITAÇÃO, 2022).
3
O enriquecimento obrigatório das farinhas de trigo e de milho com ferro e ácido fólico é uma das
estratégias do Ministério da Saúde para reduzir a anemia ferropriva e problemas relacionados à
malformação do tubo neural.
Para Crema (2022), a mielomeningocele traz uma multiplicidade de sequelas
que demandam a intervenção e o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar.
O autor enfatiza a importância e a parceria entre a família, a equipe multidisciplinar e
a escola, a fim de alcançar o desenvolvimento global da criança, amenizando suas
fragilidades. Segundo Crema, não existe reabilitação da mielomeningocele sem a
participação e o envolvimento ativo dos pais e a construção de um vínculo de
confiança entre os pais e os diversos profissionais que acompanham as crianças que
nasceram com sequelas de MMC. Em seu livro Mielo, Histórias de vida(s) Crema
propõe uma escuta acolhedora de familiares e pessoas com quadro de MMC, provoca
várias discussões, ressalta a importância dos atendimentos de equipe multidisciplinar,
os desafios vivenciados de bullying nos espaços escolares devido ao uso de fraldas,
e a mensagem de que o diagnóstico nem sempre determina o destino, aborda a
questão da superação, do enfrentamento ao preconceito e a autoaceitação.
Estudos apontam que a hidrocefalia está presente em cerca de 90% dos casos
de MMC e implica o crescimento rápido e anormal da cabeça, causada por
complicações quanto à forma de circulação e reabsorção do líquor. A interferência na
circulação desse líquor gera um aumento de pressão intracraniana, que pode resultar
em um retardo no desenvolvimento neuromotor, problemas visuais e auditivos,
alterações da fala, alterações cognitivas e da função nos membros superiores e
inferiores, já a função vesicointestinal, também presente em 90% dos casos, é de
origem neurológica: na medida em que o mecanismo de micção e esfincteriano não é
automaticamente regulado, a criança apresenta incontinência. (FOBE et al.
TAMBAQUIM, et al., 2005; FERRARETO et al, 2006; ARAÚJO; GALVÃO, 2007;
RAMOS et al., 2005).
Além das alterações motoras e neurológicas já mencionadas, algumas crianças
com mielomeningocele podem apresentar outras condições associadas que também
interferem no desenvolvimento e na aprendizagem.
A malformação de Chiari tipo II ocorre devido à associação tanto de defeito do
fechamento do tubo neural em si quanto pela abertura do canal medular, que permitem
extravasamento liquórico com consequente falha na distensão ventricular e no
desenvolvimento craniano, levando a uma fossa posterior de volume reduzido, na qual
o cerebelo é impelido na parte superior e inferior. Uma característica peculiar é a
região torcular muito próxima do forame magno (MEDEIROS et al, 2011; SPERS;
PENACHIM; GARBELLINI, 2011).
Essa malformação é definida como uma doença congênita, na qual parte do
tecido cerebelar é deprimido caudalmente pelo canal medular. Geralmente é
associada com herniação da medula e do quarto ventrículo para dentro do canal
cervical (WERNECK et al, 2010).
De acordo com Reigel e Rostein (1994), a MACH está presente em 95% nos
casos de MMC, sendo a causa principal de hidrocefalia nos indivíduos com
mielomeningocele.
A malformação de Arnold Chiari tipo II está frequentemente associada à
mielomeningocele e pode comprometer o desenvolvimento neurológico da criança.
Entre as possíveis consequências estão alterações cognitivas, dificuldades
acadêmicas, atrasos no desenvolvimento e comprometimentos motores e
comportamentais, fatores que impactam diretamente o processo de aprendizagem e
demandam acompanhamento multiprofissional e atenção da escola às necessidades
educacionais do aluno.
Outro aspecto importante refere-se às limitações motoras e sensoriais
decorrentes da lesão medular, que podem impactar diretamente a autonomia e a
participação do aluno nos espaços escolares.
O comprometimento motor decorrente da mielomeningocele varia conforme o
nível da lesão medular, podendo ocasionar desde dificuldades leves de marcha até
dependência integral de cadeira de rodas. Essas limitações interferem diretamente na
mobilidade, na autonomia e na participação do aluno nas atividades escolares,
exigindo adaptações arquitetônicas, recursos de acessibilidade e estratégias
pedagógicas adequadas às necessidades individuais.
Segundo Ebert (2011), a mielomeningocele também interfere na inervação do
trato urinário e do períneo, provocando um desarranjo nas comunicações com o
sistema nervoso central, causando a bexiga neurogênica, ou seja, a falta de
coordenação entre o músculo detrusor e o esfíncter uretral leva à perda inoportuna da
urina, às vezes frequente e de modo indesejável, além de causar sérias dificuldades
sociais e comprometimento na autoestima em crianças maiores. A perda constante
de urina forma um meio líquido que transporta bactérias do períneo para dentro do
sistema urinário, levando a infecções de repetição.
Para além das dificuldades motoras, algumas sequelas da mielomeningocele
também podem gerar situações de constrangimento social e afetar a autoestima dos
estudantes.
A bexiga neurogênica pode gerar incontinência urinária e infecções recorrentes,
exigindo acompanhamento médico contínuo e cuidados específicos no ambiente
escolar. Nesse contexto, torna-se importante que a escola esteja preparada para
acolher o aluno com discrição, respeito e garantia de higiene e acessibilidade,
evitando situações de constrangimento e exclusão.
No contexto escolar, as limitações físicas muitas vezes se articulam a
experiências de preconceito, exclusão e violência simbólica.
Crema (2022) relata que um dos grandes desafios de crianças e adolescentes
com mielomeningocele em espaços escolares é o bullying; devido ao quadro de
incontinência urinária, as crianças, adolescentes necessitam usar fraldas. Em seu livro
Mielo, histórias de vida(s), o autor relata ter vivenciado pessoalmente episódios de
bullying em espaços escolares e relata que não apresentava dificuldades de
aprendizagem, mas que durante os treinos de basquete era chamado por alguns
colegas de “fraldinha”, experiência que ainda permanece em sua memória,
“recordações (infelizmente) inesquecíveis, (porque quem é vítima de bullying nunca
esquece)”. (CREMAN, 2022, p. 118).
Cabe à escola, em casos de bullying, criar projetos para desenvolver o respeito
e a empatia entre os alunos, valorizando a diversidade humana, estimulando a
convivência harmoniosa entre todos os alunos.
Consoante Ebert (2011), para evitar a infecção urinária de repetição deve existir
por parte dos cuidadores a preocupação em relação à higiene perineal, uma vez que
boa parte das crianças com MMC apresenta incontinência fecal, ou seja, tem escapes
de fezes involuntários, contaminando o períneo e favorecendo a ascensão de
bactérias. A urina “parada” na bexiga e a região perineal contaminada pela presença
de fezes são os fatores para a ocorrência das infecções urinárias de repetição que
podem atingir os rins.
Graças aos avanços da medicin e de diversas áreas da Saúde, atualmente
alunos com quadro de mielomeningocele estão matriculados na rede regular de
ensino, convocando os profissionais de educação, que há até pouco tempo não
conheciam sobre a deficiência, a buscar compreender sobre as características,
comorbidades e criar alternativas de incluir o aluno em todo o processo de
aprendizagem, respeitando suas singularidades. Consequentemente, todas as ações
que venham a corroborar para melhorar a qualidade de vida dos alunos com
mielomeningocele nos espaços escolares devem ser compreendidas e valorizadas, a
fim de garantir a inclusão de fato e de direito.
1. INCLUSÃO ESCOLAR, DIREITOS E PRODUÇÃO DE SUBJETIVIDADES
A busca pela inclusão da pessoa com deficiência nos espaços escolares deve
estar fundamentada na valorização e respeito das singularidades de cada um.
Segundo Mantoan (2003), os ambientes humanos de convivência e de aprendizado
são plurais por natureza. Assim, a educação não pode ser pensada nem realizada
senão a partir da ideia de uma formação integral do aluno, segundo suas capacidades
e seus talentos, fundamentada por uma educação que corrobora para um ensino
participativo, solidário e acolhedor.
Analisando o modelo de inclusão atualmente, num primeiro momento os alunos
com deficiência são integrados no ambiente escolar por força de lei para,
posteriormente, serem incluídos. Conforme Mantoan (2003), os termos “inclusão” e
“integração”, embora tenham significados semelhantes, são empregados para
expressar situações de inserção diferentes e se fundamentam em posicionamentos
teóricos-metodológicos-divergentes. De acordo com a perspectiva da autora, o termo
integração refere-se mais especificamente à inserção dos alunos com deficiências nas
escolas comuns. A noção de base da integração é o princípio da normalização, que,
por não ser específico à vida escolar, atinge o conjunto de manifestações e atividades
humanas em todas as etapas da vida, sejam as pessoas afetadas ou não por uma
incapacidade, dificuldade ou inadaptação.
Enquanto o objetivo da integração é inserir o aluno que foi outrora excluído, o
cerne da inclusão é o contrário, pois propõe estratégias educacionais para não deixar
nenhum aluno no exterior do ensino regular desde o começo da vida escolar. No
processo de integração à escola, o professor não provoca mudanças como um todo
para atender o aluno com necessidades educacionais especiais; pelo contrário, é o
aluno que precisa mudar para se adaptar às exigências educacionais. Já as escolas
inclusivas propõem modos de organização dos espaços educacionais considerando a
necessidade de todos os alunos, organizando-se para atendê-los em função de suas
especificidades (MANTOAN, 2003).
A educação é um direito fundamental do ser humano, instituído pela
Constituição Federal de 1988, que garante o acesso à educação pública, gratuita e
obrigatória para crianças e adolescentes de 04 a 17 anos com ou sem deficiência.
Deveria ser necessariamente inclusiva, pois parte do princípio de que todas as
pessoas possuem direito de ter acesso ao conhecimento, sem nenhuma forma de
discriminação e exclusão, independente de condições físicas, mentais e sensoriais,
devendo, portando, ser matriculadas em escolas próximas a sua residência, em etapa
de ensino correspondente à sua faixa etária (BRASIL, 1988).
A legislação visa garantir o acesso e a permanência da pessoa com deficiência
na educação pública brasileira. Segundo o art. 208 da Constituição Federal de 1988,
o atendimento especializado aos portadores de deficiência
4
deverá acontecer
preferencialmente na rede regular de ensino (BRASIL, 1988).
Em relação à pessoa com deficiência, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação
Nacional 9394/96 (BRASIL, 2017), no capítulo III, artigo 4º, diz que é dever do Estado
garantir o atendimento educacional especializado gratuito aos educandos com
necessidades educacionais especiais. Portanto, o acesso, o percurso, a permanência
e a conclusão do ensino deverão ser garantidos pelos espaços escolares, através de
ações capazes de promover atendimento adequado ao estudante com alguma
deficiência.
A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB nº 9.394/96)
estabelece a Educação Especial como modalidade transversal de ensino e garante
ao estudante com deficiência o acesso à escola regular, ao atendimento educacional
especializado e aos recursos de acessibilidade necessários ao processo de
aprendizagem.
Visando romper com um longo histórico de exclusão e segregação das pessoas
com deficiência, entre 7 e 10 de junho de 1994 foi promovida pelo governo da
Espanha, na cidade de Salamanca, em parceria com a UNESCO, a Conferência
Mundial sobre Necessidades Educacionais Especiais. Com representantes de 92
governos e 25 organizações internacionais, a Conferência tinha como objetivo
reafirmar o compromisso para com a Educação para Todos, reconhecendo a
necessidade e a urgência de ser o ensino ministrado no sistema comum de educação
a todas as crianças, jovens e adultos com necessidades educacionais especiais e
apoiando a linha de ação para as necessidades na educação especial, cujo espírito,
4
Não mais se admite o uso da terminologia constante na Constituição devido ao caráter pejorativo do
termo “portadoras”.
refletido em suas disposições e recomendações, deve orientar organizações e
governos (BRASIL, 1994). Embasada na declaração de Salamanca, as pessoas com
deficiência passam a ser reconhecidas como seres que possuem direitos de ter
acesso a uma educação de qualidade, que respeitem as diferenças e singularidades
individuais, garantindo não apenas o acesso à educação, mas a permanência na
escola (BRASIL, 2003).
A Declaração de Salamanca propõe que os sistemas educacionais se
organizem para atender à diversidade humana, garantindo que a escola adapte suas
práticas pedagógicas às necessidades dos estudantes, e não o contrário.
A perspectiva inclusiva pressupõe que a escola reconheça e valorize a
diversidade humana, promovendo condições de acesso, permanência, participação e
aprendizagem para todos os estudantes, independentemente de suas diferenças
físicas, intelectuais, sociais ou culturais.
Na sua escrita, a Declaração é iniciada com a seguinte ideia: O direito de todas
as crianças à educação está proclamado na Declaração Universal dos Direitos
Humanos e foi reafirmado com veemência pela Declaração sobre Educação para
Todos.
A Declaração de Salamanca (1994) consolidou internacionalmente o princípio
da educação inclusiva ao defender que todas as crianças, independentemente de
suas diferenças ou necessidades educacionais, tenham acesso à escola comum,
cabendo aos sistemas educacionais desenvolver estratégias capazes de garantir
aprendizagem, participação e permanência escolar. (BRASIL, 1994).
Mesmo existindo todo amparo legal que respalda a inclusão escolar da pessoa
com deficiência em espaços comuns de ensino, faz-se necessário compreender que
a inclusão da pessoa com deficiência deverá ser um processo ligado ao
desenvolvimento das teorias científicas em prol da humanidade, onde a diversidade e
a singularidade humana se façam presentes e sejam respeitadas (RAMOS, 2016).
Somente a aceitação da matrícula do aluno com deficiência na rede regular de ensino
não é a garantia da inclusão escolar.
Segundo Ramos (2016), a deficiência é relacionada e compreendida dentro de
um contexto social, cultural e histórico. Na idade média foi considerada uma
manifestação do mal, uma provação, um castigo. Desde épocas remotas esteve
relacionada com a segregação, com a exclusão e a não aceitação do que é diferente.
A própria palavra “deficiência” é, do ponto de vista semântico, carregada de uma
negatividade natural, associada a doenças ou a pessoas com problemas. Nesse
sentido, ainda não se encontrou a palavra justa para dizer que alguém tem deficiência,
e pior ainda é a denominação eufêmica de pessoa “portadora de deficiência”, pois
quem porta carrega, e se carrega pode deixar de ser deficiente quando quiser. Em
uma sociedade pautada em resultados, produtividade e padrões sociais e culturais
dominantes, podemos dizer que a deficiência é exatamente o que não se quer, porque
não combina com as leis biológicas, sociais, políticas, econômicas e religiosas
estabelecidas pela humanidade.
Para Ramos (2016), a escola no Brasil já está convencida, mesmo por força da
lei, de que deve receber crianças com deficiência, mas ainda se praticam ações que
não condizem com a verdadeira inclusão; matriculam-se os alunos com deficiência,
mas os professores pouco sabem da deficiência do discente, suas singularidades e
especificidades. A escola matriculou os deficientes, mas ainda tem dificuldade de lidar
com as diferenças. Um dos grandes desafios dos sistemas educacionais nos tempos
atuais diz respeito à construção de uma escola pautada na perspectiva inclusiva, que
visa ao atendimento adequado a todos os estudantes, valorizando suas
características principais, suas potencialidades, capaz de considerar os ritmos
diferentes de aprendizagens.
A inclusão escolar exige formação contínua dos professores, possibilitando a
compreensão das especificidades das deficiências e o desenvolvimento de
estratégias pedagógicas capazes de atender às diferentes necessidades
educacionais dos estudantes.
A formação permanente dos professores torna-se um dos fatores
imprescindíveis para que os profissionais da educação possam atuar de forma efetiva
frente aos alunos com necessidades especiais, oferecendo-lhes condições de
atendimento educacional que sejam adequadas às suas condições e necessidades, e
não apenas realizando a mera inserção física dos discentes com algum tipo de
deficiência no ambiente escolar.
2. A MIELOMENINGOCELE NA PERSPECTIVA DE SUBJETIVIDADE DA
AUSÊNCIA
A mielomeningocele pertence ao espectro de defeitos de fechamento do tubo
neural, que resulta numa má formação cística posterior, ocorrendo herniação da
medula, meninges e raízes nervosas. Esta condição de saúde causa diversas
deficiências e limitações funcionais e sua incidência é secundária apenas ao quadro
de paralisia cerebral, sendo preponderante em pessoas do sexo feminino.
Por muito tempo pessoas que nasciam com mielomeningocele foram deixadas
de lado e negligenciadas, muitas crianças morriam decorrentes das complicações
impostas pela hidrocefalia e por consequência de cirurgia mal sucedida para correção
da MMC, graças ao avanço da neurocirurgia pediátrica e do acompanhamento de
equipe multiprofissional, crianças com sequelas de MMC estão tendo acesso aos
vários processos de reabilitação funcional.
Segundo Richartz (2018), existe um discurso acerca da deficiência, apontando
para ausência de algo e qual o formalismo da lei não consegue avançar historicamente
acerca da questão da ausência. Nessa perspectiva a inclusão pressupõe que o
deficiente precisa de espaços legitimados para poder assumir e incorporar suas
singularidades, em vários momentos históricos foi tratado como um sujeito sem
identidade social. Os discursos diante das ausências e incompletudes sempre foram
pensados e construídos pelos “normais” e cabe ao su jeito da ausência reivindicar e
pautar sua emancipação política e social, já que a subjetividade do normal já está
posta e a do deficiente ainda precisa ser construída.
Muitas vezes, o laudo acaba ocupando lugar central na forma como a pessoa
com deficiência é vista socialmente, fazendo com que o sujeito passe a ser
reconhecido mais pela deficiência que possui do que pela sua história, suas
potencialidades e singularidades. Assim, a pessoa com deficiência corre o risco de
permanecer aprisionada a um olhar social marcado pela falta, pela limitação e pela
ideia de inadequação aos padrões considerados normais.
Nessa perspectiva, o laudo médico ultrapassa a função diagnóstica e passa a
operar como dispositivo de classificação e normalização dos corpos, produzindo
modos de existência socialmente legitimados ou marginalizados. Conforme Foucault
(2004), os discursos institucionais não apenas descrevem os sujeitos, mas produzem
verdades sobre eles, estabelecendo formas de controle, pertencimento e exclusão.
Assim, o estudante com deficiência frequentemente passa a ser reconhecido antes
pelo diagnóstico que carrega do que por sua singularidade e potência subjetiva.
Portanto, o desafio do professor é criar e possibilitar práticas discursivas
pautadas na subjetividade da ausência. Cabe à educação fomentar práticas
educacionais, sociais e políticas onde a pessoa com deficiência possa tornar-se
sujeito ativo do seu processo histórico e educacional. Processo que foi negligenciando
por longos anos. Ainda hoje estudar sobre a mielomeningocele e propor estratégias
educacionais efetivas que possam dar voz à pessoa com sequelas de MMMC ainda é
desafiador, justificando por pouca bibliografia publicizada sobre essa deficiência, mas
graças aos avanços da medicina, neurologia, fisioterapia, diagnósticos e intervenções
cirúrgicas precoces, as crianças com MMC matriculadas nas redes regular de ensino.
Cabe ao professor ressignificar sua prática e possibilitar que a criança que
apresenta sequelas de MMC seja respeitada e valorizada em sua singularidade.
A escola, ao receber um aluno com quadro de mielomeningocele, precisa
compreender que muitas vezes a pessoa com deficiência acaba sendo reconhecida
socialmente mais pelo diagnóstico que carrega do que pela sua própria subjetividade,
história de vida e capacidade de participação social. Nesse contexto, faz-se
necessário romper com práticas educacionais que enxergam o aluno apenas a partir
de suas limitações e dificuldades, como se o laudo fosse capaz de definir
integralmente sua existência.
A verdadeira inclusão pressupõe reconhecer a pessoa com deficiência para
além do diagnóstico, valorizando suas singularidades, potencialidades e formas
próprias de participar do processo de ensino-aprendizagem. Dar voz ao sujeito da
deficiência significa também permitir que ele deixe de ocupar apenas o lugar da
ausência, da limitação e da incompletude historicamente construídas.
Sabemos que cada pessoa é única e por isto mesmo tem suas especificidades,
fragilidades e potencialidades. Conhecer a deficiência e suas interfaces e dar voz ao
deficiente oferta a possibilidade de a pessoa com deficiência constituir-se como sujeito
capaz de intervir e participar da construção do processo histórico e social de inclusão.
Segundo a autora, construir um discurso e uma prática educacional a partir da
subjetividade da ausência é um desafio para quem historicamente esteve, quase o
tempo todo, excluído de participação política e social. Falta, no processo histórico-
social, a inclusão da subjetividade da ausência como crítica à ideia de inclusão, que
se revela mais como um confinamento e, por conseguinte, tornar o sujeito com
deficiência a peça central de seu processo histórico, sendo capaz de construir-se
como sujeito de desejo.
Em muitos contextos institucionais, a inclusão opera paradoxalmente como
mecanismo de vigilância e adaptação à norma. O sujeito é autorizado a ocupar
determinados espaços desde que aceite os enquadramentos produzidos pelos
discursos médicos, pedagógicos e legais. Dessa forma, a escola inclusiva corre o risco
de transformar-se em espaço de integração condicionada, no qual o aluno com
deficiência permanece permanentemente identificado por suas limitações e laudos.
Criar alternativas educacionais pautadas no pleno desenvolvimento da pessoa
com deficiência é papel preponderante da inclusão escolar. Historicamente, os
discursos sobre os direitos da pessoa com deficiência, foram elaborados a partir de
quem é “normal” e não enfrenta cotidianamente as dificuldades inerentes a tal
condição. Construir um discurso a partir da subjetividade da ausência é um desafio
para quem historicamente esteve, quase o tempo todo, alijado da participação política
e social. O desafio é criar um discurso a partir da subjetividade de quem fala do lugar
da exclusão social, do preconceito, da dificuldade de locomoção e inserção social
(RICHARTZ, 2018).
A lei nº 13.146/2015 institui o Estatuto da Pessoa com Deficiência, destinado a
assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das
liberdades fundamentais da pessoa com deficiência, visando à inclusão. O art. 2° do
Estatuto considera que é pessoa com deficiência aquela que tem impedimento em
longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que, em interação com
uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade
em igualdade de condições com as demais pessoas. E que a educação constitui um
direito primordial da pessoa com deficiência, assegurando um sistema de educação
inclusivo em todos os níveis de ensino e nos aprendizados ao longo de toda a vida,
de forma a alcançar o máximo de desenvolvimento possível de seus talentos e
habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo interesses e
necessidades de aprendizagens.
É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade
assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a salvo de
toda forma de violência, negligência e discriminação. A educação, visando ao
desenvolvimento global da pessoa com deficiência, deverá aprimorar os sistemas
educacionais, visando garantir condições de acesso, permanência, participação e
aprendizagem por meio da oferta de serviços e de recursos de acessibilidade que
eliminem as barreiras e promovam a inclusão plena, onde o projeto pedagógico
institucionalize o atendimento educacional especializado, a fim de atender às
características dos estudantes com deficiência e garantir o pleno acesso ao currículo
em condições de igualdade, promovendo a conquista da autonomia (BRASIL, 2015).
A cidadania dos deficientes sempre foi pensada a partir de instâncias
governamentais e das instituições sociais que criaram políticas públicas para garantir
os direitos dos deficientes. Essas políticas, todavia, nunca levaram à emancipação da
categoria social, uma vez que o discurso foi pensado por outros, e não a partir de
quem tem uma deficiência (RICHARTZ, 2018).
A incapacidade de a sociedade lidar com o “estranho” aponta para as
dificuldades sociais de relacionamento com as pessoas com deficiência. No caso da
palavra deficiente, o prefixo “de” tem o sentido de não, tratando-se de uma negação
da própria essência da pessoa, pois ela é avaliada por um algo não pessoal, que
pertence a uma média (INSTITUTO BRASILEIRO DOS DIREITOS DA PESSOA COM
DEFICIÊNCIA, 2008).
Atualmente, o Decreto nº 12.686, de 20 de outubro de 2025, institui a
nova Política Nacional de Educação Especial Inclusiva que valoriza a
intersetorialidade do conhecimento, promovendo a união entre educação, saúde e
assistência social. Nesta nova perspectiva a escola deve se organizar através de
estudo de caso, garantindo ao aluno com necessidades educacionais especiais o
suporte do professor de apoio independentemente da existência do laudo médico. A
escola deve analisar as principais barreiras que podem impactar na aprendizagem do
aluno público da educação especial. (BRASIL, 2025).
Uma educação de qualidade promove o exercício da autonomia. Nesse
contexto, a cidadania torna-se a forma preponderante para que a pessoa com
deficiência possa ter voz e se colocar como sujeito do seu discurso. O discurso é
prática, é ação. A linguagem não apenas nomeia o mundo, mas o constrói
(FOUCAULT, 2004).
A educação precisa criar estratégias pedagógicas e metodológicas para que a
pessoa com deficiência possa tornar-se cidadã, tornando-se capaz de construir os
seus processos emancipatórios. Para isso, é preciso discutir a condição intrínseca da
pessoa com deficiência e suas particularidades, colocando-a no centro do processo
de ensino aprendizagem.
CONCLUSÃO
A intenção de promover a discussão sobre os desafios da inclusão escolar de
alunos com sequelas de mielomeningocele é uma tentativa de trazer para os
professores o aspecto da conscientização de que a educação é um direito universal
inerente a todos os alunos com ou sem deficiência e que conhecer a deficiência e
suas interfaces é a forma mais verdadeira de promover a inclusão escolar, não apenas
integrando o aluno com MMC nos espaços escolares, mas verdadeiramente
incluindo-os, respeitando-os em suas necessidades específicas e buscando formas
de amenizar as fragilidades impostas pela deficiência. Promover a inclusão dos
alunos com sequelas de MMC requer, além de acolhimento, preparo intelectual por
parte dos professores.
Talvez o grande mistério da mielomeningocele esteja relacionado à capacidade
de transcendência do ser humano e à valorização de sua unicidade, pois mesmo o
aluno apresentando as mesmas comorbidades inerentes do quadro da MMC, cada
educando apresenta suas singularidades, ou seja, a deficiência afeta cada aluno de
uma forma única e isso demanda intervenções bem pontuais e específicas.
Em relação às práticas necessárias para a inclusão do aluno com sequelas de
MMC, os professores devem compreender a importância das adaptações curriculares
e das estratégias educacionais capazes de atender de forma diferenciada às
necessidades individuais dos alunos, que vão desde adaptações curriculares,
adaptações arquitetônicas/retirada ou redução que facilitem a locomoção da pessoa
com deficiência, uso de órteses e cadeiras de rodas e acesso aos recursos de
acessibilidade. Pode-se considerar como adaptações curriculares, qualquer ação
pedagógica que tenha a intenção de flexibilizar o currículo, oferecendo novas
ferramentas para promover a aprendizagem.
Portanto, para atender às necessidades de aprendizagens dos alunos com
sequelas de MMC podem ser necessárias adaptações nos materiais usados durante
a aula, nos objetivos propostos no planejamento, na forma de ministrar os conteúdos,
na metodologia desenvolvida, no tempo proposto para desenvolver as atividades e na
forma de avaliar o aluno.
É preciso criar novas formas de avaliação, sustentadas por uma prática
formativa que valorize todas as aquisições do conhecimento durante o processo
ensino-aprendizagem e também suas experiências vivenciadas fora do ambiente
escolar.
Considerando que não existe receita pronta para incluir nos espaços escolares
alunos com sequelas de MMC, a compreensão da existência de diferentes caminhos
para promover a aprendizagem e assegurar o atendimento da diversidade é crucial.
Mais do que compreender as limitações impostas pela mielomeningocele,
torna-se necessário problematizar os discursos que historicamente reduziram a
pessoa com deficiência ao diagnóstico e à ausência. A inclusão escolar não pode
restringir-se ao acesso físico aos espaços educacionais, mas deve possibilitar a
emergência do sujeito em sua singularidade, reconhecendo sua voz, sua história e
sua potência de participação social.
Nessa perspectiva, discutir a mielomeningocele implica também questionar os
processos de normalização que atravessam a escola, os saberes médicos e as
práticas institucionais. O desafio contemporâneo consiste em construir práticas
educacionais capazes de romper com a lógica do confinamento simbólico produzido
pelos laudos e permitir que a pessoa com deficiência deixe de ocupar apenas o lugar
da falta para constituir-se como sujeito de direito, discurso e existência social.
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